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São Francisco do Conde, BA
A jovem de Fortaleza Sabrina Gomes viu a sua vida mudar completamente após ser diagnosticada com a Síndrome de Cushing e com um timoma, um tumor no tórax. As duas condições causam dificuldades respiratórias, insuficiência renal, pressão alta, distúrbios metabólicos e chegaram até mesmo a mudar a tonalidade da sua pele.
Sabrina foi diagnosticada com os problemas na adolescência e desde então já foi submetida a diversos tratamentos. No dia-a-dia ela precisa lidar com todos os sintomas que causam desconforto.
“Não estou conseguindo dormir. Já tem uns cinco dias que não consigo dormir. Minha pele escureceu bastante nesse tratamento todo. Não estou conseguindo falar muito bem. Andar é complicado para mim também porque fico muito cansada. Recentemente, fiz uma tomografia e descobri que estava com água no pulmão, que é um derrame pleural, e um derrame pericárdico. Tudo por conta do tumor”, desabafa, em entrevista ao g1.
O tumor produz um hormônio chamado ACTH. Em condições normais, o ACTH é produzido na hipófise e é importante na regulação de diversas funções do organismo. Sabrina, no entanto, convive com um excesso de ACTH.
Ela já passou por três quimioterapias, radioterapia e quatro cirurgias. Agora, a equipe médica e a família buscam o lutécio radiotivo, uma medicação que pode estabilizar e até eliminar o tumor.
Em 2022, Sabrina retirou as glândulas adrenais, e resolveu os excessos de cortisol causado pela Síndrome de Cushing, mas o tumor continua a crescer e tem atualmente 17 centímetros.
A cirurgia, no entanto, gerou um efeito colateral – a mudança na cor da pele de Sabrina. Após a retirada das glândulas adrenais, o tumor continuou a estimular a produção do hormônio ACTH, que tem a mesma origem e é produzido no mesmo processo que cria o hormônio MSH, que é responsável pela produção de melanina, uma proteína que dá cor à pele. Como o MSH e ACTH têm uma origem comum, os receptores das células acabam entendendo os dois como semelhantes.
E com os níveis de ACTH altos por conta do tumor, o hormônio continuou a se acoplar com as células receptoras que produzem melanina, como se fosse MSH; já que os dois hormônios são “parecidos”, as células acopladas ao ACTH, pensando se tratar do MSH, aumentaram a produção de melanina. O corpo de Sabrina, com excesso de ACTH, começou a produzir melanina em excesso, levando à hiperpigmentação da pele, causando o escurecimento de áreas do corpo.
Agora, Sabrina está há dez meses esperando receber da Secretaria Estadual de Saúde (Sesa) uma medicação de alto custo que pode mudar sua vida. Cada dose do remédio custa em média R$ 32 mil, e ela precisa de quatro doses. Ao todo, o tratamento de Sabrina custaria quase R$ 130 mil.
Por isso, em dezembro de 2023, Sabrina acionou Defensoria Pública da União para entrar na Justiça e obrigar a Secretaria Estadual de Saúde do Ceará (Sesa) a fornecer o remédio para seu tratamento. Em março de 2024, a Justiça decidiu a seu favor e determinou que a pasta providenciasse o medicamento. No entanto, o medicamento ainda não foi disponibilizado à jovem.
